L'AFTOC est une association loi 1901 créée en France en 1992, sous la dénomination Association AFTOC-Tourette, par un patient, Marc Lalvée, restructurée sous la dénomination AFTOC en 1997. Après Marc Lalvée, les présidentes furent Agnès LECARPENTIER, Isabelle BARROT et Christophe DEMONFAUCON. Le président actuel est Pierre PRAT. L'AFTOC est constituée de malades, ex-malades, familles de malades et médecins sympathisants, en France et dans quelques pays étrangers.
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